Pouco conhecida pela população, a Atrofia Muscular Espinhal (AME) agora ganha visibilidade por meio do deputado estadual Roberto Cidade (UB), presidente da Assembleia Legislativa do Amazonas (Aleam). O parlamentar é o autor da Lei nº 6.274/2023, que estabelece a ‘Semana de Conscientização sobre a Atrofia Muscular Espinhal (AME)’. Essa Lei visa aumentar a disseminação de informações sobre essa rara doença neuromuscular de origem genética, caracterizada por fraqueza muscular grave e progressiva.
A iniciativa define que, todos os anos, na primeira semana de agosto, ocorrerá a ‘Semana de Conscientização sobre a Atrofia Muscular Espinhal’. Durante esse período, serão promovidas palestras, debates, audiências públicas e campanhas publicitárias sobre o tema. Segundo o deputado presidente, apesar de rara, a doença afeta uma em cada 10 mil pessoas nascidas no Amazonas.
“É uma doença rara e, por isso, é pouco conhecida da maioria das pessoas. Mas não é porque é rara que não devemos dar importância. Tenho visto recentemente várias ações nas redes sociais de crianças amazonenses diagnosticadas com a AME. A AME não tem cura, porém quando o diagnóstico é feito precocemente, acompanhado de fisioterapia, tratamento clínico e alguns aparelhos ortopédicos, o paciente possui mais independência e tem uma vida mais digna”, afirmou o presidente Roberto Cidade.
AME
“A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença neuromuscular rara, de origem genética, caracterizada pela fraqueza muscular progressiva e pela redução do tônus e da força muscular. Essa condição é causada pela degeneração e perda dos neurônios motores na medula espinhal e no tronco cerebral.
A doença pode ser identificada entre zero e seis meses de vida nas consultas de rotina da criança, pois afeta o desenvolvimento normal do bebê. O bebê não consegue engolir e se alimentar, ocorrem dificuldades respiratórias e existem também dificuldades para segurar a cabeça ou para ficar sentado sem apoio.
Sintomas da Atrofia Muscular Espinhal
Os sintomas da AME variam dependendo do tipo e da gravidade da doença. Entre os principais sintomas, estão:
– Fraqueza muscular, que pode começar nos braços e nas pernas e se espalhar pelo corpo com o tempo;
– Dificuldade em controlar os movimentos, como segurar objetos ou sentar sem apoio;
– Dificuldade em respirar e engolir, especialmente em casos mais graves;
– Tremores musculares;
– Contraturas musculares;
– Escoliose (curvatura anormal da coluna vertebral);
– Problemas de crescimento, em crianças com AME tipo 1.
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Com informações da Assessoria
Foto: Divulgação
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