O presidente da Assembleia Legislativa do Amazonas (Aleam), deputado Roberto Cidade (União Brasil), apresentou o Projeto de Lei nº 659/2025 que cria o Cadastro Estadual de Pacientes com Doenças Raras. A medida pretende organizar informações sobre diagnóstico, tratamento e acompanhamento, permitindo ações mais eficazes de saúde e inclusão social no estado.
De acordo com a matéria legislativa, a proposta prevê que o cadastro seja mantido de forma permanente, com dados atualizados, respeitando o direito à dignidade da pessoa humana, à inviolabilidade da intimidade, da vida privada, da honra e da imagem dos pacientes, conforme estabelece a Constituição Federal.
“Nosso Estado precisa estar preparado para identificar, mapear e acompanhar essas pessoas que, muitas vezes, enfrentam desafios imensos para conseguir acesso ao tratamento adequado. Com o cadastro, vamos conseguir direcionar melhor os recursos e ações dos serviços públicos, especialmente nas áreas de saúde, assistência social e transporte”, destacou o deputado.
Entre as diretrizes estabelecidas pela proposta estão a integração de políticas públicas voltadas a pacientes com doenças raras; o apoio à formulação de programas de diagnóstico precoce, tratamento e reabilitação; a garantia de acesso contínuo a medicamentos e terapias específicas; capacitação de profissionais da saúde, e estímulo a parcerias com instituições públicas e privadas, nacionais e internacionais.
O projeto também determina que o Poder Executivo estadual, em articulação com os municípios, universidades e hospitais de referência, seja o responsável pela coordenação e regulamentação do cadastro.
