O Dia Mundial de Conscientização do Autismo é celebrado nesta quarta-feira (2). A data destaca a importância da conscientização a respeito do Transtorno do Espectro Autista (TEA) e reforça a necessidade da inclusão. Uma pesquisa realizada pela Universidade de Passo Fundo (UPF) revela que 1 em cada 30 crianças no Brasil possui TEA. Essa realidade atinge diretamente as mães das crianças.
O Portal O Convergente conversou com mães atípicas da capital amazonense para entender e mostrar a realidade dessas mulheres, que, em muitos casos, têm a vida transformada para sempre após a chegada de um filho com Transtorno do Espectro Autista.
Camila Rios, de 36 anos, estudava logística quando Carlos Rios chegou em sua vida. A mãe explica que o pai do bebê já desconfiava da possibilidade de o pequeno possuir TEA, mas o laudo com o diagnóstico só saiu mais tarde, aos quatro anos de idade.
“O laudo realmente saiu com quatro anos de idade. Afetou minha vida de uma forma gigantesca, porque tive que parar minha vida profissional para cuidar do meu filho 100% integralmente, da saúde, da questão dos tratamentos, que são todos pelo serviço público, e não é fácil. Sabemos que nossa cidade é bem precária em relação a essas consultas gratuitas, então precisamos correr atrás e buscar lugares que ofereçam esse tipo de tratamento. Graças a Deus, o laudo do Carlos não demorou a sair”, conta a mãe.
Camila explica que depender da rede pública muitas vezes é o maior desafio de mães atípicas. O suporte para essas mães ainda é muito precário, e os tratamentos particulares estão completamente fora da realidade de muitas mães amazonenses. Na escola, quando não existem acompanhamentos adequados, a alternativa é buscar a iniciativa privada.
“O primeiro ano de escola dele, em relação à socialização, foi bem tranquilo, mas este ano tive um problema na escola, que, graças a Deus, conseguimos reverter. Trocamos ele de escola por conta da falta de profissionais capacitados para atender à situação dele. Agora ele está em uma escola que oferece todo o suporte e atenção. Os maiores desafios como mãe são ver que, tanto na rede pública quanto na particular, tudo é muito caro. Ficamos à mercê da boa vontade da política, porque é tudo muito difícil. Sabemos que o laudo vem com um cronograma para as terapias do nosso filho, e o máximo que conseguimos é meia hora de terapia. Existe a resistência da criança para ficar ali, a questão da seletividade alimentar, os ruídos do ambiente… Então, sofremos a cada degrau do desenvolvimento do nosso filho. Mas cada pequena evolução é uma grande vitória”, relata Camila.
Apesar das dificuldades, Camila tem sonhos para os filhos, como qualquer mãe. Ela afirma que, daqui a 10 anos, quer ver o filho em um ambiente primordial para o seu desenvolvimento, estudando ou trabalhando, mas sendo um homem digno em qualquer cenário.
“Meu maior sonho como mãe é ver a evolução do meu filho e ele crescer em um ambiente onde seja aceito, sem olhares preconceituosos, com acolhimento. Daqui a 10 anos, quero vê-lo desenvolvido, estudando, trabalhando, superando os desafios do autismo, para que possa ser um homem digno na sociedade. A nossa política precisa enfatizar o autismo não apenas no mês de abril, mas o ano todo, pois o autismo é para toda a vida”, enfatiza.
Sara Carvalho, de 25 anos, também é mãe atípica e teve as primeiras suspeitas sobre o diagnóstico de João Pedro ainda nos primeiros meses de vida. O diagnóstico veio quando ele completou 1 ano de idade. Hoje, com três anos e diagnosticado com TEA nível 2, a vida de Sara foi totalmente transformada, e sua dedicação é integral ao filho.
“Minhas primeiras suspeitas surgiram quando ele tinha 3, 4 meses. Quando demonstrava felicidade, fazia alguns movimentos chamados ‘flaps’. Com o tempo, ele apresentou outros sinais, como falta de contato visual, andar na ponta dos pés, estresse excessivo e dificuldade de interagir com outras pessoas. Então, levamos ele a uma psicóloga, e, com as terapias, foi diagnosticado com TEA nível 2”, explica a mãe.
Para Sara, o maior desafio hoje é equilibrar a educação do filho com a dinâmica familiar. A cada fase, surgem novas descobertas e desafios.
“No começo, me afetou muito emocionalmente. Hoje, o que mais impacta é a dinâmica familiar, adaptando rotinas e estratégias para cuidar dele da melhor forma possível. Com o diagnóstico precoce, minha rotina é totalmente dedicada a ele. Desde os dois anos, ele tem acompanhamento e faz terapias cinco vezes na semana, com psicólogo, fisioterapia e fonoaudiologia”, afirma.
Sara compartilha que sua vida foi completamente transformada com a chegada de João Pedro, mas que tem sonhos e aspirações como qualquer jovem e mãe. Ela deseja que sua trajetória sirva de inspiração para outras mulheres.
“Hoje, João Pedro estuda, tem terapias pela manhã e escola à tarde. Ele tem um bom desenvolvimento, interage com os amigos e é uma criança muito dedicada. Meu maior desafio como mãe atípica é encontrar recursos e apoio adequado. Meu maior sonho é ver meu filho realizado, com amigos, alcançando sua independência e sendo aceito. Daqui a 10 anos, me vejo mais independente, forte e resiliente, servindo de inspiração para outras mães. Minha mensagem para as mães atípicas é: nunca desistam. Somos uma comunidade para nos ajudarmos e apoiarmos”, finaliza.
Reportagem: Jonas Wesley
Arte: Gabriel Toreres
