O deputado estadual Roberto Cidade (UB) apresentou o projeto que institui a “Semana de Conscientização sobre a Atrofia Muscular Espinhal (AME)”, transformado na Lei nº 6.274/2023. Desconhecida de grande parte da população, a Atrofia Muscular Espinhal (AME), é uma doença neuromuscular rara, de origem genética e que se caracteriza pela fraqueza muscular grave e progressiva.
A propositura estabelece que, anualmente, na primeira semana de agosto, será realizada a “Semana de Conscientização sobre a Atrofia Muscular Espinhal” com a promoção de palestras, debates, audiências públicas, além de campanhas publicitárias sobre o tema.
O deputado destaca que, apesar de ser uma doença rara, e que afeta uma em cada 10 mil pessoas nascidas, o Amazonas tem registrado alguns casos nos últimos anos. “É uma doença rara e, por isso, é pouco conhecida da maioria das pessoas. Mas não é porque é rara que não devemos dar importância. Tenho visto recentemente várias ações nas redes sociais de crianças amazonenses diagnosticadas com a AME. A AME não tem cura, porém quando o diagnóstico é feito precocemente, acompanhado de fisioterapia, tratamento clínico e alguns aparelhos ortopédicos, ajuda a manter a independência das crianças afetadas e proporciona uma vida mais digna”, disse.
AME
A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença neuromuscular rara, de origem genética e se caracteriza pela fraqueza muscular grave progressiva e pela diminuição do tônus e da força muscular, resultante da degeneração e perda de neurônios motores da medula espinhal e do núcleo do tronco cerebral.
A doença pode ser identificada entre zero e seis meses de vida nas consultas de rotina da criança, pois afeta o desenvolvimento normal do bebê.
O bebê não consegue engolir e se alimentar, ocorrem dificuldades respiratórias e existem também dificuldades para segurar a cabeça ou para ficar sentado sem apoio.
Por Tatiana Nascimento, com informações da assessoria
Foto: Divulgação
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